Samenlive

Leven met Parkinson – Op de werkvloer

Bij Samenvijf zorgen we er samen voor dat de samenleving een stukje mooier wordt. Zo doorbreken wij de routine van een normale werkweek en nodigen we onze collega’s uit een dag(deel) iets goeds te doen voor de maatschappij. Onze collega Mark richtte het Parkinson Platform op, een lokaal initiatief in Kampen om in gesprek te gaan over de ziekte van Parkinson. Mark ervaart sinds enkele jaren zelf de impact van deze en ontdekte dat er (lokaal) weinig inzicht is in de impact en ontwikkelingen. Samenvijf biedt hem graag een platform om zijn verhaal te doen.

In dit tweede artikel in een serie van drie vertelt Mark de Boer (57 jaar) over de ziekte van Parkinson op de werkvloer. Hoe uit de ziekte zich op een werkdag en wat zijn zijn mogelijkheden?

De ziekte van Parkinson op de werkvloer
Mark is via Samenvijf werkzaam als inkomensconsulent Tozo (lees meer over zijn werk in Samenvijf= Mark). In goed overleg met zijn opdrachtgevers heeft hij er voor gekozen om vanuit huis te werken en zijn werkweek aan te passen van 36 naar 28 uur. Zo kan hij zijn werkzaamheden beter uitvoeren in combinatie met zijn verminderde belastbaarheid door Parkinson. Mark: “Ik heb schommelingen in mijn energieniveau gedurende de dag en op mijn slechtere momenten is mijn handelingssnelheid minder en mijn spraak, dictie en stemgeluid aangetast. Ook kan ik soms acute krampaanvallen krijgen. Het is fijn dat thuiswerken tegenwoordig veel meer gangbaar is en mijn werk zich leent om zelfstandig uit te voeren. Ook al heb ik soms slechte momenten, ik heb de regie nog in eigen hand en het voelt goed om leuke en zinvol (vrijwilligers)werk te doen.”

De collega’s en werkgevers van Mark ondersteunen hem door hem de ruimte te geven zijn eigen dagindeling te maken. Door de klachten die plotseling kunnen optreden kan het plannen van een werkdag namelijk best een uitdaging zijn. Een van zijn handvatten is om tijdig te beginnen zodat er altijd ruimte is voor eventuele rustmomenten. Mark: “Duidelijke communicatie naar mijn collega’s en werkgevers is ook heel belangrijk. Een slechtere dag en de bereikbaarheid die daarmee samenhangt moet ik goed communiceren. Daarnaast maak ik elke dag een to-do lijst met dagambities. Het is belangrijk dat deze een goede balans bevat tussen het aantal uren werk, bewegen, rusten, eten, drinken en medicatie.”

Met de juiste balans en de ruimte vanuit Samenvijf en zijn opdrachtgever Gemeente Rotterdam, lukt het Mark om ondanks Parkinson zijn werk goed uit te voeren en de gemeenschappelijke Teams sessies met zijn collega’s bij te wonen. Dat resulteert niet alleen in positieve energie voor Mark, maar ook in een tevreden werkgever. Frans Zantman (directeur Samenvijf): “Hoewel het werk Mark zingeving en structuur biedt, waken we er ook voor dat het niet ten koste gaat van zijn gezondheid. Mark zijn welzijn staat voorop. Gelukkig is er al jaren een fijne vertrouwensband en communiceren we open naar elkaar. Mark heeft een positieve instelling, is volhardend en levert heel goed werk. Dat maakt dat hij van zowel Gemeente Rotterdam als ons alle ruimte krijgt om zelf zijn werk in te delen.”

Mark: “Door Samenvijf heb ik de ruimte om mij in te zetten voor de
groei van het Parkinson Platform. Mijn focus ligt nu op het samenbrengen van
betrokkenen en te praten over de inhoud.”

Door het werken via Samenvijf heeft Mark de ruimte om zich in te zetten voor de groei van het Parkinson Platform (lees meer hierover in het vorige artikel). Het platform heeft nu nog een lokale en vrijblijvende insteek, maar hij is zeker nieuwsgierig naar de mogelijkheden van een samenwerking met de landelijke formule Parkinson Café. Mark: “Het vergt momenteel teveel tijd om aan de richtlijnen en procedures van het Parkinson Café te voldoen. Mijn focus ligt nu op het samenbrengen van betrokkenen en te praten over de inhoud. Het geeft me energie om hier samen met gemotiveerde teamgenoten aandacht aan te geven.” 

Het Parkinson Platform
Het Parkinson Platform focust zich op de regio Kampen. Ken jij of ben jij iemand die met deze ziekte te maken heeft en lijkt het je interessant om een bijeenkomst bij te wonen? Stuur een e-mail naar Mark de Boer via mark.de.boer62@outlook.com.

In het volgende artikel vertelt Mark meer over Parkinson op de werkvloer. Hoe uit de ziekte zich op een werkdag en wat zijn zijn mogelijkheden?

Wat is de ziekte van Parkinson?
Parkinson is een enorm ingewikkelde ziekte die ontstaat in de hersenen. Een oorzaak van Parkinson is te weinig dopamine. Dit is een belangrijk stofje dat ervoor zorgt dat je hersenen goed werken. De manier waarop de ziekte zich uit is voor geen mens hetzelfde. Het treft zowel mannen als vrouwen, jong en oud.

Parkinson is een ziekte die niet te genezen is. Bekende klachten waaraan je Parkinson aan de buitenkant herkent zijn traagheid, stijfheid en beven. Parkinson geeft ook problemen die minder opvallen, bijvoorbeeld trager denken, wisselende stemmingen, slecht slapen, pijn of moeite hebben met naar de wc gaan.

Bij de meeste mensen ontstaat de ziekte pas als je ouder bent (tussen de 50 en 70 jaar). Er is ook een groep mensen die Parkinson al voor het 40e levensjaar krijgt. In Nederland leven 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson. Over de hele wereld zijn dat er maar liefst 10.000.000.

Bron: www.parkinsonnet.nl/parkinson & www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/parkinson

Samenlive