Samenlive

Leven met Parkinson – In het dagelijks leven

Bij Samenvijf zorgen we er samen voor dat de maatschappij een stukje mooier wordt. Zo doorbreken wij de routine van een normale werkweek en nodigen we onze collega’s uit iets goeds te doen voor de maatschappij. Onze collega Mark richtte het Parkinson Platform op, een lokaal initiatief in Kampen om in gesprek te gaan over de ziekte van Parkinson. Mark ervaart sinds enkele jaren zelf de impact van deze ziekte en ontdekte dat er (lokaal) weinig inzicht is in de impact en ontwikkelingen. Samenvijf biedt hem graag een platform om zijn verhaal te delen.

In dit eerste artikel – in een serie van drie – vertelt Mark de Boer (57) over de ziekte van Parkinson in het dagelijks leven. Hoe is het voor hem om te leven met deze ziekte? Wat zijn de mogelijkheden? En wat is de rol van het Parkinson Platform?

De ziekte van Parkinson in het dagelijks leven
Mark is sinds 2017 samen met zijn echtgenote en samen met haar zoon (29) wonen ze in een leuke stadswoning in het centrum van Kampen. Zijn eigen zoons (21 en 22 jaar) wonen ook in de stad. Enkele jaren geleden kreeg hij vage klachten zoals uitval en kramp aan de linkerzijde van zijn lichaam en een verminderde motoriek. In juli 2021 werd de diagnose van Parkinson definitief gesteld. Mark: “Vanaf dat moment moet je accepteren dat je met een nieuwe realiteit te maken hebt. Parkinson is een chronische aandoening die er altijd is. Een balans in werk/privé en voeding zijn van groot belang. Zo eet ik veel groente en vermijd ik zoveel mogelijk dierlijke eiwitten. Ook is het belangrijk om de inname momenten van de medicatie goed af te stemmen met mijn eetmomenten, want anders zou ik het effect van de medicatie kunnen verstoren of ondermijnen. Alleen op deze manier kan ik de stijfheid en krampaanvallen (gedeeltelijk) onderdrukken. Spontaan dingen ondernemen en improviseren is lastig. Sowieso is mijn energieniveau een stuk minder en veel dagelijkse handelingen lukken niet meer zoals voorheen.”

De ziekte van Parkinson is niet alleen van grote invloed op het dagelijks leven van Mark, ook op zijn toekomstplannen. Op het moment zijn er enkel medicijnen om de verschijnselen van de ziekte te bestrijden, maar niet de ziekte zelf te behandelen. Ook heeft de ziekte bij iedere patiënt een andere invloed en verloop. Mark: “Geen één geval bij Parkinson is hetzelfde dus te ver vooruit kijken heeft geen zin. Natuurlijk bekruipt je wel eens de gedachte hoe het verder zal gaan, maar ik probeer vooral te leven in het nu en de nabije toekomst. Gelukkig ben ik verder fysiek en mentaal gezond en concentreer ik me op de vele dingen die nog wel lukken, zoals een heerlijk stuk fietsen. Ik denk zelfs dat mijn longcapaciteit beter is geworden en ik makkelijker fiets door het niet roken en weinig drinken.”

“Het Parkinson Platform biedt niet alleen de mogelijkheid om te praten over de maatschappelijke positie en ontwikkelingen van de ziekte, ook biedt het platform de ruimte om ervaringen en praktische tips uit te wisselen.”8

Ondanks dat Mark nog behoorlijk zelfstandig is en een echtgenote en sociale omgeving heeft die hem goed kan ondersteunen, voelde hij de behoefte aan meer inzichten en praktische handvaten. Met de oprichting van het Parkinson Platform wil hij parkinsonpatiënten, partners/mantelzorgers, hulpverleners, fysiotherapeuten, diëtisten en psychologen bij elkaar brengen om in gesprek te gaan over Parkinson. Mark: “Niet alleen vind ik het belangrijk om te praten over de maatschappelijke positie en ontwikkelingen, ook biedt dit platform de mogelijkheid om ervaringen en praktische tips uit te wisselen. Als initiatiefnemer hoop en denk ik dat we juist op het gebied van het alledaagse leven veel voor elkaar te kunnen betekenen.”

Het Parkinson Platform
Het Parkinson Platform focust zich op de regio Kampen. Ken jij of ben jij iemand die met deze ziekte te maken heeft en lijkt het je interessant om een bijeenkomst bij te wonen? Stuur een e-mail naar Mark de Boer via mark.de.boer62@outlook.com.

In het volgende artikel vertelt Mark meer over Parkinson op de werkvloer. Hoe uit de ziekte zich op een werkdag en wat zijn zijn mogelijkheden?

Wat is de ziekte van Parkinson?
Parkinson is een enorm ingewikkelde ziekte die ontstaat in de hersenen. Een oorzaak van Parkinson is te weinig dopamine. Dit is een belangrijk stofje dat ervoor zorgt dat je hersenen goed werken. De manier waarop de ziekte zich uit is voor geen mens hetzelfde. Het treft zowel mannen als vrouwen, jong en oud.

Parkinson is een ziekte die niet te genezen is. Bekende klachten waaraan je Parkinson aan de buitenkant herkent zijn traagheid, stijfheid en beven. Parkinson geeft ook problemen die minder opvallen, bijvoorbeeld trager denken, wisselende stemmingen, slecht slapen, pijn of moeite hebben met naar de wc gaan.

Bij de meeste mensen ontstaat de ziekte pas als je ouder bent (tussen de 50 en 70 jaar). Er is ook een groep mensen die Parkinson al voor het 40e levensjaar krijgt. In Nederland leven 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson. Over de hele wereld zijn dat er maar liefst 10.000.000.

Bron: www.parkinsonnet.nl/parkinson & www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/parkinson

Samenlive