Onze collega Mark richtte in 2021 het Parkinson Platform op, een lokaal initiatief om in gesprek te gaan over de ziekte van Parkinson. Mark ervaart sinds enkele jaren zelf de impact van deze ziekte en vertelde in eerdere blogs wat het betekent om te leven, te werken en maatschappelijk te blijven functioneren met de ziekte van Parkinson, waarmee hij nu ruim twee jaar leeft. In dit laatste deel vertelt Mark over zijn hersenoperatie, zijn herstel en geeft hij ons voorzichtig een blik op de toekomst.
Lees hier het vorige artikel van Mark: Leven met Parkinson – op de werkvloer.
Eerst neemt Mark ons mee in het voortraject waarbij hij, in overleg met zijn huisarts, fysiotherapeut en zijn echtgenote, besloten heeft dat het zo niet langer kon doorgaan: ”Ik was al eerder geïnformeerd door mijn neuroloog over de operatie waarbij de DBS (Deep Brain Stimulator) in de hersenstam wordt aangebracht. Ik zag het op dat moment echter niet zitten en koos toch voor ophoging van de dosering medicatie. Inmiddels (we zijn nu aangeland eind oktober 2022) waren mijn klachten fors toegenomen. Werken, ook vanuit huis, bleek geen optie meer. Ik hing vaak letterlijk wezenloos onderuitgezakt in een verder overigens prima bureaustoel.”
Contrast tussen ”aan” en ”uit”
Het contrast tussen ”aan” en ”uit” staan werd voor Mark steeds groter. Ter verduidelijking: In de wereld van Parkinson wordt met “aan” bedoeld dat je medicatie op dat moment goed werkt, de medicatie slaat aan. Bij “uit” daarentegen, is het tegenovergestelde het geval: de medicatie doet niets. ”In mijn geval vindt een heftige reactie plaats in de vorm van ernstige rigiditeit, vertelt Mark. ”Vooral aan mijn linkerzijde. Daar kwamen vaak ook nog krampaanvallen bij aan de rechterzijde. Die momenten waren alleen maar op te heffen met de inname van mijn medicatie. Vaak hielp ook dat echter niet en duurden de “uit” momenten soms wel anderhalf uur lang, ondanks extra medicatie.”
Reddingsboei
Voor iedere Parkinson patiënt is de wijze waarop en de mate waarin de ziekte zich manifesteert weer anders. Dat geldt ook voor de beperkingen die je daarvan ondervindt en zeker ook de impact daarvan op je psychische gesteldheid. Mark had vooral erg veel last van zijn “uit” momenten: ”Deze gingen zo diep dat ik tijdens zo’n moment eigenlijk helemaal niets meer kon. Dat gebeurde meerdere malen per etmaal. Voor mijzelf, maar zeker ook voor mijn echtgenote toch erg ingrijpend. Zag ik de DBS voorheen nog als een optie waar de nodige bezwaren en risico’s aan kleefden, inmiddels was ik toch wel zo ver dat de DBS voor mij wel eens een reddingsboei zou kunnen zijn.” Op 11 april jl. is Mark met succes geopereerd en direct daarna begonnen met het revalidatieproces: veel bewegen en balans vinden tussen activiteiten en herstelmomenten.
Kwaliteit van leven
Mark houdt er rekening mee dat hij de rest van dit jaar in het teken zal staan van verder herstel waarbij hij toch vooral veel kwaliteit van leven hoopt terug te krijgen. De Parkinson is vooralsnog niet te genezen, maar door middel van deze DBS kunnen de verschijnselen wel goed beteugeld worden. Kwaliteit van leven betekent voor Mark weer volledig zelfstandig alle dagelijkse dingen in en om huis kunnen uitvoeren, mobiel zijn (fietsen en autorijden), plezier beleven aan buitenactiviteiten en samen met vrienden en familie genieten van grote en kleine dingen in het dagelijks leven. Waaronder ook de mogelijkheid om weer te denken aan een terugkeer op de arbeidsmarkt. Mark heeft gedurende zijn ziekteproces intensief contact gehouden met Samenvijf en hoopt, indien voldoende hersteld, weer aan de slag te kunnen via Samenvijf.
Wat is de ziekte van Parkinson?
Parkinson is een ingewikkelde ziekte die ontstaat in de hersenen. Een oorzaak van Parkinson is te weinig dopamine. Dit is een belangrijk stofje dat ervoor zorgt dat je hersenen goed werken. De manier waarop de ziekte zich uit is voor geen mens hetzelfde. Het treft zowel mannen als vrouwen, jong en oud.
Parkinson is een ziekte die niet te genezen is. Bekende klachten waaraan je Parkinson aan de buitenkant herkent zijn traagheid, stijfheid en beven. Parkinson geeft ook problemen die minder opvallen, bijvoorbeeld trager denken, wisselende stemmingen, slecht slapen, pijn of moeite hebben met naar de wc gaan.
Bij de meeste mensen ontstaat de ziekte pas als je ouder bent (tussen de 50 en 70 jaar). Er is ook een groep mensen die Parkinson al voor het 40e levensjaar krijgt. In Nederland leven 50.000 mensen met de ziekte van Parkinson. Over de hele wereld zijn dat er maar liefst 10.000.000.
Bron: www.parkinsonnet.nl/parkinson & www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/parkinson
